Jag måste skriva något om det här. Få orden att falla helt rätt. Utan att på något vis ta bort den tacksamhet jag känner över det stöd sjukvården gett oss de senaste två veckorna. Men jag måste få det ur mig. För Tuva. Ett barn utan tal och med så begränsat sätt att uttrycka vad hon upplever. För många barn där ute. För familjerna kring dem. Och för att min egen frustration till fullo ska kunna få ebba ut.
Aldrig förr har jag mött den så ofta. Slentrianmeningen ” du känner ditt barn bäst”. Den där frasen som har en i grunden god tanke men som nu dyker upp i lägen där vården står villrådig. Där bedömningen är svår och besluten svåra att fatta. När ”du känner ditt barn bäst” helt plötsligt inte representerar en vårdgivare som tar till sig information från anhöriga för att kunna göra rätt bedömning, utan snarare någon som avskriver sig sitt ansvar och skärmar av sig bakom en trygg barrikad med tydlig banderoll: du känner ditt barn bäst För mig slår den där tanken om att avväpna och skapa känslan av att bli hörd och bekräftad helt bakut. Och när dagarna blir till veckor, när slentrianmeningen gång på gång läggs som täcke över tuffa bedömningar, då rinner min frustration över. ”Du har ingen rätt att säga att jag känner mitt barn bäst om du inte är beredd att lyssna på vad jag har att förmedla”.
För att en förälder känner sitt barn bäst är inte det som gör vår vårdsituation unik. Jag vågar säga att det snarare är standard än undantag att en förälder känner sitt barn bättre än vårdpersonalen. I en pressad vårdsituation är det inte bekräftelse i min kompetens som förälder jag behöver. Inte det mitt barn utan röst behöver. Som vilken annan vårdtagare som helst behöver vi en vårdgivare som tar sitt medicinska ansvar, gör sin bedömning och tar beslut. Det som gör situationen unik är inte hur väl jag som förälder känner mitt barn. Det är att vårdgivaren inte kan utföra sitt arbete utan min hjälp. Inte kan axla sin uppgift utan att be mig om råd. Måste bjuda in mig till sina tankegångar för att bilden ska bli klar.
Det som gör vår vårdsituation unik är inte hur väl jag känner mitt barn. Det är att vårdgivaren behöver möta sin egen osäkerhet och bearbeta en egen stolthet. Att lyssna. Att välja att fråga en fråga extra. Beställa en provtagning till. Konsultera en kollega. Möta mig på en plats där min erfarenhet är jämbördig med vårdgivarens kunskap. Fullt ut axla den tunga bördan av ett medicinskt ansvar. Hur lockande tryggheten bakom banderollen än må vara. För att ställa dig bakom barrikaden är inte att bekräfta mig i mitt föräldraskap. Det är att lägga över ditt medicinska ansvar på mig.
Två veckors inläggning. Två tunga veckor. Jag vill inte på något vis ta bort den tacksamhet jag känner över det stöd sjukvården gett oss de senaste två veckorna. Men samtidigt har så onödiga misstag begåtts i skydd av banderollen ”du känner ditt barn bäst”. Misstag som hade kunnat undvikas under flaggen ”jag känner inte ditt barn tillräckligt”. Ett vårdgivarens ansvarstagande. Misstag som lämnat ett barn utan tal missförstådd i sin smärta. Där svaren låg en fråga bort. En provtagning till. En konsultation med en kollega.
Vi tänker på det ofta med barnen vi möter. Och kommer hedra det än mer från och med nu. Vi bemöter aldrig en förälder med att ”du känner ditt barn bäst”. För det är givet att ni gör. Men vi säger ofta att ”jag känner inte ditt barn tillräckligt ännu”. För begränsningen och ansvaret är mitt, ingen annans- minst av allt förälderns. I följd ber vi om förälderns åsikt, oro eller feedback på funderingen. För vi har fått bearbeta vår stolthet. Fått bryta ned vår kompetens i beståndsdelar i viljan att förmedla den väl. Och vet så tydligt att inget vi har att tillföra har betydelse om vi inte axlar ansvaret och låter det vi kan möta den information en förälder kan ge oss. Allt för ett barn vars röst är en viskning i det fördolda. En viskning som en förälder alltid förmedlar bäst för den som väljer att lyssna.
Comentarii